{"id":14676,"date":"2025-12-10T12:30:25","date_gmt":"2025-12-10T15:30:25","guid":{"rendered":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2025\/12\/10\/comissao-discute-falta-de-atendimento-especializado-a-pessoas-com-epidermolise-bolhosa\/"},"modified":"2025-12-10T12:30:25","modified_gmt":"2025-12-10T15:30:25","slug":"comissao-discute-falta-de-atendimento-especializado-a-pessoas-com-epidermolise-bolhosa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2025\/12\/10\/comissao-discute-falta-de-atendimento-especializado-a-pessoas-com-epidermolise-bolhosa\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o discute falta de atendimento especializado a pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa"},"content":{"rendered":"<div class=\"image-container\">\n<div class=\"midia-creditos\"><em>Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/div>\n<div class=\"media-wrapper\"><\/div>\n<div class=\"midia-legenda\">Vieira: gastos de um paciente de epiderm\u00f3lise bolhosa pode chegar a R$ 8 mil por m\u00eas<\/div>\n<\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audi\u00eancia p\u00fablica para discutir a falta de atendimento especializado \u00e0 epiderm\u00f3lise bolhosa. O debate ser\u00e1 realizado \u00e0s 9 horas, no plen\u00e1rio 7, e ser\u00e1 interativo.<\/p>\n<p>A epiderm\u00f3lise bolhosa \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando \u00e0 forma\u00e7\u00e3o de bolhas e feridas dolorosas.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/evento-legislativo\/80692\">Veja quem foi convidado e envie suas perguntas<\/a><\/p>\n<p>O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede p\u00fablica de sa\u00fade.<\/p>\n<p>O parlamentar lembra que a situa\u00e7\u00e3o ganhou destaque ap\u00f3s o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a aten\u00e7\u00e3o em todo o pa\u00eds. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, h\u00e1 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da san\u00e7\u00e3o de uma lei estadual prevendo assist\u00eancia especializada, a medida n\u00e3o produziu efeitos pr\u00e1ticos.<\/p>\n<p>\u201cOs gastos de um paciente de epiderm\u00f3lise bolhosa com rem\u00e9dios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por m\u00eas\u201d, explica Luciano Vieira. Diante desse cen\u00e1rio, ele defende que a discuss\u00e3o em \u00e2mbito federal \u00e9 necess\u00e1ria para compreender a realidade nacional e construir solu\u00e7\u00f5es que melhorem o atendimento \u00e0s pessoas com essa condi\u00e7\u00e3o rara.<\/p>\n<p>A audi\u00eancia busca reunir informa\u00e7\u00f5es e propostas que possam subsidiar pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados Vieira: gastos de um paciente de epiderm\u00f3lise bolhosa pode chegar a R$ 8 mil por m\u00eas A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audi\u00eancia p\u00fablica para discutir a falta de atendimento especializado \u00e0 epiderm\u00f3lise bolhosa. O debate ser\u00e1 realizado \u00e0s 9 horas, no plen\u00e1rio [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14676"}],"collection":[{"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14676"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14676\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14676"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14676"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14676"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}