{"id":15626,"date":"2026-03-16T13:25:43","date_gmt":"2026-03-16T16:25:43","guid":{"rendered":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2026\/03\/16\/comissao-debate-politica-nacional-para-pessoas-com-doencas-raras\/"},"modified":"2026-03-16T13:25:43","modified_gmt":"2026-03-16T16:25:43","slug":"comissao-debate-politica-nacional-para-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2026\/03\/16\/comissao-debate-politica-nacional-para-pessoas-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o debate pol\u00edtica nacional para pessoas com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<div class=\"image-container\">\n<div class=\"midia-creditos\"><em>Depositphotos<\/em><\/div>\n<div class=\"media-wrapper\"><\/div>\n<div class=\"midia-legenda\">Estudos indicam que 75% das doen\u00e7as raras se manifestam ainda na inf\u00e2ncia<\/div>\n<\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (18), audi\u00eancia p\u00fablica para discutir a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n<p>O debate atende a requerimento da deputada Carla Dickson (Uni\u00e3o-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS) e est\u00e1 marcado para as 17 horas, no plen\u00e1rio 7.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/evento-legislativo\/81298\">Veja quem foi convidado<\/a><\/p>\n<p>Segundo os parlamentares, o objetivo \u00e9 discutir o Projeto de Lei 4997\/24, que busca institucionalizar a pol\u00edtica nacional voltada \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, atualmente prevista na <a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/gm\/2014\/prt0199_30_01_2014.html\">Portaria 199\/14<\/a>.<\/p>\n<p>Para Carla Dickson e Giovani Cherini, manter a pol\u00edtica apenas em norma infralegal pode comprometer a continuidade das a\u00e7\u00f5es p\u00fablicas voltadas a esse p\u00fablico. Eles argumentam que transformar a pol\u00edtica em lei pode conferir maior seguran\u00e7a jur\u00eddica e garantir a perman\u00eancia das diretrizes no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n<p>&#8220;O projeto representa um marco para a sa\u00fade p\u00fablica brasileira ao buscar institucionalizar a pol\u00edtica. \u00c9 imperativo que esta importante norma n\u00e3o permane\u00e7a a n\u00edvel infralegal&#8221;, defendem os deputados no documento para a realiza\u00e7\u00e3o do debate.<\/p>\n<p>De acordo com os deputados, estudos indicam que as doen\u00e7as raras afetam cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros, sendo que 80% dos casos t\u00eam origem gen\u00e9tica e 75% se manifestam ainda na inf\u00e2ncia.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<div><\/div>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Depositphotos Estudos indicam que 75% das doen\u00e7as raras se manifestam ainda na inf\u00e2ncia A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (18), audi\u00eancia p\u00fablica para discutir a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras. O debate atende a requerimento da deputada Carla Dickson (Uni\u00e3o-RN) e do deputado Giovani Cherini [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15626"}],"collection":[{"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15626"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15626\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15626"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15626"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15626"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}