{"id":2874,"date":"2023-10-09T13:22:37","date_gmt":"2023-10-09T16:22:37","guid":{"rendered":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2023\/10\/09\/projeto-inclui-sindrome-de-klippel-trenaunay-no-rol-de-doencas-graves-e-raras\/"},"modified":"2023-10-09T13:22:37","modified_gmt":"2023-10-09T16:22:37","slug":"projeto-inclui-sindrome-de-klippel-trenaunay-no-rol-de-doencas-graves-e-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2023\/10\/09\/projeto-inclui-sindrome-de-klippel-trenaunay-no-rol-de-doencas-graves-e-raras\/","title":{"rendered":"Projeto inclui S\u00edndrome de Klippel Trenaunay no rol de doen\u00e7as graves e raras"},"content":{"rendered":"
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Vinicius Loures\/C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/div>\n
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Juninho do Pneu: doen\u00e7a prejudica qualidade de vida dos pacientes<\/div>\n<\/div>\n

O Projeto de Lei 1694\/23 inclui a S\u00edndrome de Klippel Trenaunay no rol de doen\u00e7as graves e raras.\u00a0<\/span>Considera-se rara a doen\u00e7a que afeta at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos.<\/p>\n

Pela proposta em an\u00e1lise na C\u00e2mara dos Deputados, o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) dever\u00e1 garantir o acesso universal e gratuito ao tratamento de Klippel Trenaunay, com prioridade para os casos mais graves e pacientes em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social.<\/span><\/p>\n

O tratamento dever\u00e1 ser realizado em centros especializados, com equipe multidisciplinar e estrutura adequada para o atendimento integral e personalizado dos pacientes. E os medicamentos e procedimentos necess\u00e1rios dever\u00e3o ser disponibilizados gratuitamente aos pacientes pelo SUS.\u00a0<\/span><\/p>\n

A doen\u00e7a<\/strong>
\nAutor do texto, o deputado Juninho do Pneu (Uni\u00e3o-RJ) explica que a S\u00edndrome de Klippel Trenaunay \u00e9 uma doen\u00e7a cong\u00eanita rara e complexa, caracterizada por anomalias vasculares, hipertrofia \u00f3ssea e linfedema.<\/span><\/p>\n

\u201cA doen\u00e7a pode causar diversos sintomas, como dores, deformidades, dificuldades de locomo\u00e7\u00e3o e problemas emocionais, afetando a qualidade de vida dos pacientes e de suas fam\u00edlias e impondo grandes desafios aos sistemas de sa\u00fade\u201d, afirma.<\/span><\/p>\n

Pesquisas<\/strong>
\nAl\u00e9m de assegurar o acesso gratuito ao tratamento adequado, o projeto tamb\u00e9m visa fomentar o desenvolvimento de pesquisas sobre a S\u00edndrome de Klippel Trenaunay. A inten\u00e7\u00e3o \u00e9 aprimorar o conhecimento sobre a doen\u00e7a e desenvolver novas terapias e tecnologias para o tratamento.<\/span><\/p>\n

O Poder Executivo poder\u00e1 estabelecer incentivos fiscais e financeiros para o desenvolvimento dessas pesquisas.<\/span><\/p>\n

Tramita\u00e7\u00e3o
\n<\/strong>A proposta ser\u00e1 analisada em car\u00e1ter conclusivo<\/span> pelas<\/span> comiss\u00f5es de Sa\u00fade; de Finan\u00e7as e Tributa\u00e7\u00e3o; e de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania.<\/span><\/p>\n

Saiba mais sobre a tramita\u00e7\u00e3o de projetos de lei<\/a><\/p>\n

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\u00a0<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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