{"id":3226,"date":"2023-10-30T22:28:13","date_gmt":"2023-10-31T01:28:13","guid":{"rendered":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2023\/10\/30\/camara-aprova-politica-nacional-para-pessoas-com-transtorno-do-espectro-de-hipermobilidade\/"},"modified":"2023-10-30T22:28:13","modified_gmt":"2023-10-31T01:28:13","slug":"camara-aprova-politica-nacional-para-pessoas-com-transtorno-do-espectro-de-hipermobilidade","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2023\/10\/30\/camara-aprova-politica-nacional-para-pessoas-com-transtorno-do-espectro-de-hipermobilidade\/","title":{"rendered":"C\u00e2mara aprova pol\u00edtica nacional para pessoas com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade"},"content":{"rendered":"
\n
Zeca Ribeiro\/C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/div>\n
<\/div>\n
Yandra Moura, relatora do projeto de lei<\/div>\n<\/div>\n

A C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto que cria uma pol\u00edtica nacional para pessoas com S\u00edndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, fixando direitos e diretrizes. A proposta ser\u00e1 enviada ao Senado.<\/p>\n

O texto foi aprovado em Plen\u00e1rio nesta segunda-feira (30), na forma de um substitutivo<\/span> da relatora, deputada Yandra Moura (Uni\u00e3o-SE), para o Projeto de Lei 4817\/19, do ex-deputado Roberto de Lucena e da deputada Maria Rosas (Republicanos-SP).<\/p>\n

De acordo com o texto, essas pessoas n\u00e3o poder\u00e3o ser impedidas de participar de planos privados de assist\u00eancia \u00e0 sa\u00fade em raz\u00e3o dessas doen\u00e7as. Al\u00e9m disso, o poder p\u00fablico poder\u00e1 firmar parcerias com pessoas jur\u00eddicas de direito privado para executar as a\u00e7\u00f5es da pol\u00edtica nacional.<\/p>\n

A s\u00edndrome agrupa v\u00e1rias doen\u00e7as heredit\u00e1rias do tecido conjuntivo, causadas por um defeito na s\u00edntese de col\u00e1geno, podendo se manifestar em graus variados e com complica\u00e7\u00f5es como artrite, artrose, osteoporose ou perda dent\u00e1ria.<\/p>\n

J\u00e1 o transtorno, tamb\u00e9m um dist\u00farbio heredit\u00e1rio do tecido conjuntivo, pode ter como sintomas incapacidade de caminhar adequadamente ou por longas dist\u00e2ncias e dor nas \u00e1reas afetadas. Para seu diagn\u00f3stico, a hipermobilidade n\u00e3o atende aos crit\u00e9rios para outros transtornos como a s\u00edndrome de Ehlers-Danlos.<\/p>\n

Para auxiliar no diagn\u00f3stico e tratamento, o poder p\u00fablico publicar\u00e1 protocolos cl\u00ednicos, diretrizes terap\u00eauticas e linhas de cuidado para pessoas com essas doen\u00e7as, sujeitos a revis\u00e3o peri\u00f3dica a cada dois anos ou sempre que os avan\u00e7os da ci\u00eancia o justificarem.<\/p>\n

Para todos os efeitos legais, os portadores dessa s\u00edndrome ou do transtorno ser\u00e3o considerados pessoa com defici\u00eancia, necessitando de avalia\u00e7\u00e3o biopsicossocial individualizada realizada por equipe multiprofissional, conforme prev\u00ea o Estatuto da Pessoa com Defici\u00eancia.<\/p>\n

Direitos<\/strong>
\nO texto de Yandra Moura lista sete direitos para os portadores dessas doen\u00e7as raras, desde tratamento ison\u00f4mico, prote\u00e7\u00e3o e redu\u00e7\u00e3o de danos causados pelas doen\u00e7as e acesso a benef\u00edcios previdenci\u00e1rios at\u00e9 o acesso \u00e0 sa\u00fade, \u00e0 educa\u00e7\u00e3o e ao trabalho.<\/p>\n

Quando aos servi\u00e7os de sa\u00fade, a pol\u00edtica nacional pretende garantir o acesso a:<\/p>\n

diagn\u00f3stico precoce, ainda que n\u00e3o definitivo;
\nhabilita\u00e7\u00e3o e reabilita\u00e7\u00e3o; e
\nmedicamentos, suplementos alimentares, \u00f3rteses, pr\u00f3teses e materiais especiais.<\/p>\n

No acesso \u00e0 educa\u00e7\u00e3o, o projeto prev\u00ea direitos a pol\u00edticas de inclus\u00e3o, a rotinas escolares adaptadas \u00e0s limita\u00e7\u00f5es; a mobili\u00e1rio adequado ou adaptado; e a atividades f\u00edsicas adaptadas \u00e0s limita\u00e7\u00f5es da pessoa, visando ao desenvolvimento de habilidades e aptid\u00f5es pessoais.<\/p>\n

No ambiente de trabalho, o texto pretende garantir medidas para compensar limita\u00e7\u00f5es ou perdas funcionais com o uso de tecnologias assistivas, habilita\u00e7\u00e3o e reabilita\u00e7\u00e3o; adequa\u00e7\u00e3o da jornada de trabalho e readapta\u00e7\u00e3o funcional, quando necess\u00e1rios; e possibilidade de regime de teletrabalho, se houver interesse do empregador e do empregado, sem mudan\u00e7as na carreira, cargo ou fun\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Diretrizes<\/strong>
\nQuanto \u00e0s diretrizes da pol\u00edtica nacional de aten\u00e7\u00e3o integral para esse grupo, o texto aprovado pelos deputados define 12, entre as quais:<\/p>\n

desenvolvimento de a\u00e7\u00f5es e pol\u00edticas de sa\u00fade e educa\u00e7\u00e3o de forma intersetorial;
\ncria\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os de refer\u00eancia nas redes de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade voltados \u00e0s pessoas com a s\u00edndrome e esse tipo de transtorno;
\nest\u00edmulo \u00e0 pesquisa cient\u00edfica sobre essas doen\u00e7as raras;
\ncoleta e publica\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es epidemiol\u00f3gicas sobre elas;
\nrealiza\u00e7\u00e3o de pesquisas socioecon\u00f4micas para subsidiar o poder p\u00fablico na elabora\u00e7\u00e3o de programas sociais; e
\nrealiza\u00e7\u00e3o de campanhas de esclarecimento e informa\u00e7\u00f5es \u00e0 popula\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as.<\/p>\n

Mais informa\u00e7\u00f5es em instantes<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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