{"id":4371,"date":"2024-01-12T13:04:16","date_gmt":"2024-01-12T16:04:16","guid":{"rendered":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2024\/01\/12\/comissao-aprova-projeto-que-institui-politica-nacional-para-pessoas-com-distrofias-hereditarias-de-retina\/"},"modified":"2024-01-12T13:04:16","modified_gmt":"2024-01-12T16:04:16","slug":"comissao-aprova-projeto-que-institui-politica-nacional-para-pessoas-com-distrofias-hereditarias-de-retina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jeffersonisac.adv.br\/index.php\/2024\/01\/12\/comissao-aprova-projeto-que-institui-politica-nacional-para-pessoas-com-distrofias-hereditarias-de-retina\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o aprova projeto que institui pol\u00edtica nacional para pessoas com distrofias heredit\u00e1rias de retina"},"content":{"rendered":"
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O relator da proposta, deputado Diego Garcia<\/div>\n<\/div>\n

A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto de lei que institui a Pol\u00edtica Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Assist\u00eancia \u00e0s Pessoas com Distrofias Heredit\u00e1rias de Retina (DHR), a fim de conscientizar a popula\u00e7\u00e3o e garantir o acesso ao tratamento adequado.<\/p>\n

As DHRs representam um grupo de doen\u00e7as gen\u00e9ticas que afetam principalmente a retina, levando \u00e0 degenera\u00e7\u00e3o progressiva das c\u00e9lulas, podendo chegar \u00e0 perda de vis\u00e3o. A variedade das distrofias e manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas e a diversidade gen\u00e9tica das altera\u00e7\u00f5es resultam em desafios para diagn\u00f3stico e tratamento.<\/p>\n

Foi aprovado o substitutivo<\/span> do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), para duas propostas apresentadas pelo deputado C\u00e9lio Silveira (MDB-GO) que tramitam em conjunto (PLs PL 2366\/22<\/a> e 1765\/23). \u201cEssas iniciativas t\u00eam o mesmo prop\u00f3sito, mas a segunda trata o tema de forma mais ampla\u201d, explicou o relator.<\/p>\n

\u201cInfelizmente, as DHRs s\u00e3o doen\u00e7as pouco conhecidas pela popula\u00e7\u00e3o ou pelos profissionais de sa\u00fade n\u00e3o especialistas\u201d, comentou Diego Garcia. \u201cA divulga\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es \u00e9 essencial, e a pol\u00edtica nacional ter\u00e1 potencial para melhorar significativamente a abordagem dos pacientes e os progn\u00f3sticos\u201d, avaliou ele.<\/p>\n

Principais pontos<\/strong>
\nConforme o substitutivo aprovado, ser\u00e3o diretrizes da pol\u00edtica nacional sobre as distrofias heredit\u00e1rias de retina:<\/p>\n

a realiza\u00e7\u00e3o de campanhas nacionais de divulga\u00e7\u00e3o e conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as DHRs, incluindo informa\u00e7\u00f5es a respeito de sintomas precoces dessas doen\u00e7as e a respeito da necessidade de avalia\u00e7\u00e3o oportuna;
\na divulga\u00e7\u00e3o da rede assistencial capacitada para atendimento;
\na capacita\u00e7\u00e3o de profissionais de sa\u00fade, em todos os n\u00edveis de aten\u00e7\u00e3o;
\no acesso aos m\u00e9todos diagn\u00f3sticos dispon\u00edveis para a detec\u00e7\u00e3o dessas doen\u00e7as, incluindo as an\u00e1lises gen\u00e9ticas, conforme regulamenta\u00e7\u00e3o posterior;
\na assist\u00eancia de sa\u00fade integral aos pacientes, seguidos os protocolos cl\u00ednicos e as diretrizes terap\u00eauticas vigentes no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS); e
\na promo\u00e7\u00e3o de a\u00e7\u00f5es de inclus\u00e3o dos pacientes, visando o acesso adequado a ensino, trabalho e lazer, al\u00e9m do treinamento de leitura t\u00e1til, se for o caso.<\/p>\n

A pol\u00edtica nacional dever\u00e1 ser regulamentada pela Uni\u00e3o e desenvolvida de forma conjunta e multidisciplinar nos estados, no Distrito Federal e nos munic\u00edpios. Os \u00f3rg\u00e3os p\u00fablicos poder\u00e3o buscar parcerias com as entidades sem fins lucrativos.<\/p>\n

Tramita\u00e7\u00e3o<\/strong>
\nO projeto tramita em car\u00e1ter conclusivo<\/span> e ainda ser\u00e1 analisado pela Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania.<\/p>\n

Saiba mais sobre a tramita\u00e7\u00e3o de projetos de lei<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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